Malattie rare, primo vademecum su "Le anomalie vascolari"
“Con questo vademecum sulle anomalie vascolari vengono messe a disposizione informazioni importanti, a supporto degli operatori e delle...
Al Gemelli percorso agevolato per distrofia facio-scapolo-omerale
Una 'corsia preferenziale' per i malati di distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (Fshd) al Policlinico Gemelli di Roma, a cui fanno...
Via libera in Europa a Strimvelis per il trattamento della malattia genetica rara ADA-SCID
GSK, Telethon e San Raffaele hanno ottenuto l’approvazione per rendere disponibile la terapia ai bambini affetti dalla patologia che...
Malattie rare: ok Camera a mozione su riconoscimento fibrosi polmonare idiopatica.
«L’approvazione della mozione finalizzata al riconoscimento della fibrosi polmonare idiopatica come malattia rara è una prima risposta ai...
Giornata malattie rare. “Se il paziente ne sa di più del medico”. Le nuove sfide e gli obiettivi del
La nona edizione della giornata dedicata ai malati rari e alle loro famiglie punta tutto sul ruolo che il paziente può e deve avere per...
FirmoLab, un laboratorio di ricerca per studiare le malattie rare osee
Le malattie rare dell’osso sono oltre 400, ma ancora oggi poco si sa della cosiddetta mineralizzazione , ovvero la deposizione di sali di...
Nuova speranza di trattamento per la malattia rara ereditaria miopatia GNE
I ricercatori hanno presentato il primo studio clinico di fase II, randomizzato in doppio cieco, che fornisce la prova che un integratore...
