Giornata malattie rare. “Se il paziente ne sa di più del medico”. Le nuove sfide e gli obiettivi del
La nona edizione della giornata dedicata ai malati rari e alle loro famiglie punta tutto sul ruolo che il paziente può e deve avere per incoraggiare la politica a fare di più. Ma anche per essere il fulcro di scelte e decisioni terapeutiche. Perché spesso ne sa più del medico che lo cura. Fino a indirizzare la ricerca e lo sviluppo di nuovi farmaci. IL VIDEO DELLA GIORNATA.
Oggi Lunedì 29 febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare. Questa è la nona edizione della celebrazione promossa per la prima volta nel 2008 da Eurordis, la Federazione europea delle associazioni delle malattie rare che, nel giro di poco tempo, è entrata nelle agende di oltre 80 paesi in tutto il mondo. Il tema del 2016 è “La voce dei pazienti”per sottolineare il ruolo fondamentale che i pazienti svolgono nel dar voce alle loro esigenze e nel promuovere le scelte per migliorare la loro vita e quella delle loro famiglie. E questo in un quadro dove spesso il paziente ne sa, suo malgrado, più del medico che lo visita. E secondo i promotori della Giornata il paziente dovrà essere sempre più informato fino a diventare un vero e proprio esperto della sua malattia, per poter gestire situazioni caratterizzate da scarsa conoscenza diretta della malattia rara di cui si è affetti. In queste situazioni la voce del malato può diventare fondamentale nel processo decisionale sulle opzioni di trattamento e di cura. Ma lo stesso vale nel campo della ricerca e dello sviluppo di nuovi farmaci orfani. La voce del paziente, dicono ancora gli organizzatori del Rare Diseases Day, è sempre più presente e rispettata. Ma ha bisogno di diventare ancora più forte lungo tutto il ciclo di vita del processo di R & S, dalle prime fasi di sviluppo di un farmaco, fino alla sua utilizzazione. E in linea con il tema anche lo slogan scelto per questa nona edizione: “Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare”, perché l’obiettivo è coinvolgere chi malato raro non è in una battaglia tutta volta a rompere l’isolamento in cui moltissimi malati rari e le loro famiglie vivono la malattia e tutti i disagi e le difficoltà spesso insostenibili che essa comporta.
