Malattie rare, primo vademecum su "Le anomalie vascolari"
“Con questo vademecum sulle anomalie vascolari vengono messe a disposizione informazioni importanti, a supporto degli operatori e delle famiglie che hanno a che fare, da prospettive diverse, con il complesso tema delle malattie rare in campo vascolare, di difficile diagnosi e di difficile gestione.
Lo scopo è quello di aumentare la conoscenza ed offrire un supporto, suggerendo strategie per affrontare la malattia ed orientamento nei centri che possano garantire percorsi di cura. Ringrazio tutti coloro che hanno collaborato a questa iniziativa: è un ottimo risultato e si inserisce nel contesto dell’interesse del SSN per le malattie rare, da consolidare e approfondire nel corso dei prossimi anni”.
Così il Sottosegretario alla Salute Vito De Filippo ha aperto la presentazione del volume “Le anomalie vascolari, vademecum conoscitivo della patologia e del suo trattamento”, che si è tenuta il 4 ottobre 2016 presso l’Auditorium “Cosimo Piccinno” del Ministero della salute.
L’opuscolo, patrocinato dal Ministero e frutto della collaborazione tra l’Istituto superiore di sanità, la Fondazione Alessandra Bisceglia e l’ILA - Associazione italiana angiodisplasie ed emangiomi infantili, affronta per la prima volta tutti i complessi nodi, scientifici, sanitari e sociali connessi alle citate patologie, in gran parte sconosciute.
Sono intervenuti all’incontro Domenica Taruscio, direttore CNMR/ISS, Cosmoferruccio De Stefano, direttore del comitato scientifico della fondazione Bisceglia, Paolo Salerno, medico chirurgo, CNMR/ISS, Lorenzo Leuzzi, vescovo ausiliare di Roma.
Il vademecum, gratuito e scaricabile su www.fondazionevivaale.org, sarà distribuito presso ambulatori pediatrici e day hospital in tutt’Italia.
