Fibromialgia, primo gruppo lavoro in Emilia per la “malattia invisibile”
La fibromialgia, o sindrome fibromialgica, è una malattia molto frequente eppure difficile da riconoscere a causa dell’assenza di specifici esami in grado di certificarne i sintomi e il dolore, cronico e diffuso, che la caratterizza, e proprio per questo viene spesso definita ‘malattia invisibile’.
Adesso, anche a seguito dell’acceso dibattito nazionale,nato per fare chiarezza sulla gestione di questa patologia che può creare serie invalidità, al quale hanno partecipato l’Associazione malati reumatici Emilia Romagna, Istituzioni regionali, clinici e cittadini (Amrer), arriva la prima Determina a livello nazionale, pubblicata in questi giorni in Gazzetta Ufficiale, con cui la Regione Emilia Romagna costituisce un Gruppo tecnico di lavoro dedicato alla fibromialgia.
La risoluzione della Regione Emilia Romagna segue il recepimento da parte dell’assessorato regionale alle richieste non solo dell’Associazione pazienti, ma anche di diversi gruppi di malati spontaneamente riunitisi, riguardo a un riconoscimento della sindrome fibromialgica sia per la presa in carico sia per l’invalidità che ne deriva. “La valenza di questa iniziativa è duplice – dichiara Sergio Venturi, assessore alle Politiche della salute della Regione Emilia Romagna – da un lato il suo valore consiste nel coinvolgimento delle associazioni dei pazienti che consentirà un attento lavoro di rilevamento del bisogno e della programmazione necessaria, dall’altro è di tipo scientifico, considerato il rapporto che abbiamo con il ministero della Salute per l’individuazione dei criteri diagnostici della fibromialgia. Siamo certi che l’impegno assunto dall’assessorato potrà contribuire al dibattito nazionale e a identificare una modalità corretta di presa in carico dei pazienti”.
La fibromialgia, con una prevalenza del 2-4% nella popolazione generale, sembra prediligere il sesso femminile con un rapporto uomo-donna di 1 a 8 e un esordio tra i 25-35 anni per i maschi e per le femmine tra i 45 e i 55 anni. Il 15% delle visite specialistiche in un ambulatorio reumatologico è erogato per pazienti con questa sindrome, che totalizza anche il 5% delle visite dal medico di medicina generale.
Il Gruppo tecnico, composto da una squadra di 15 esperti, tra cui componenti dell’associazione dei pazienti ed esperti delle tre Aree Vaste emiliano-romagnole, lavorerà a pieno ritmo fino al 31 dicembre prossimo. “Questa determina della Regione Emilia Romagna – dichiara Daniele Conti, Responsabile Area Progetti Amrer – non rappresenta la soluzione del problema, ma una concreta presa d’atto del bisogno dei pazienti e la volontà da parte dei decisori politici regionali di fornire risposte concrete e valide per realizzare una presa in carico appropriata al bisogno del malato a oggi le esperienze maturate sul territorio italiano sono state da un lato limitate a livello locale, mi riferisco alle esperienze delle Province di Trento e Bolzano, dall’altro legate ad impegni putativi di programmazione futura nei piani sociosanitari”.
Il Gruppo tecnico di lavoro regionale nei prossimi mesi si adopererà per migliorare la conoscenza della malattia e la sua epidemiologia (incidenza e prevalenza), per stabilire l’appropriatezza diagnostica e dei trattamenti, per proporre percorsi e prestazioni assistenziali appropriati, e infine per programmare interventi di comunicazione e formazione per gli operatori, i pazienti e le loro famiglie.
