Paralisi cerebrale infantile: dalle onde d’urto alla riabilitazione robotica
Al via il Registro regionale PCI e la Carta regionale dei servizi.
Un bambino su 500 nasce affetto da paralisi cerebrale infantile. I medici riducono questa patologia nell’acronimo PCI ma si tratta di una malattia neurologica più diffusa nel mondo dell’infanzia. Se ne è parlato il 4 e 5 marzo nell’Aula Magna Biotecnologie dell’Università Federico II di Napoli. Il pretesto è stato un convegno dal titolo “Le PCI: definizione dei percorsi diagnostici, terapeutici e riabilitativi”.
TRATTAMENTI - Riabilitazione robotica, tossina botulinica, terapia con onde d’urto, energia vibratoria e altri trattamenti riabilitativi innovativi: in Campania esistono strutture di eccellenza per la paralisi cerebrale infantile (PCI). Sono in pochi a saperlo. Ma chi le conosce sa anche che da questo fulcro parte la volontà di definire una rete regionale di servizi e divulgarla sul territorio a quanti si prendono cura delle disabilità pediatriche per facilitare l'accesso e la fruizione dei servizi stessi ai possibili utenti. La realizzazione della rete e la sua divulgazione potrà rappresentare uno strumento utile non solo per gli operatori del settore, ma anche per le famiglie dei piccoli pazienti nel tentativo di focalizzare la loro attenzione sulle professionalità e le competenze disponibili in ambito regionale evitando inutili e dispendiose dispersioni extra-regionali. Tra gli obiettivi prioritari del convegno sono previsti infatti la realizzazione di un registro regionale PCI e l’offerta di una Carta regionale dei servizi che sia di orientamento ai genitori sulla patologia e le relative cure.
ASSISTENZA - “Negli ultimi anni in Campania, e a Napoli in particolare, si sta cambiando rotta per adeguare i livelli di assistenza e le opportunità terapeutiche da offrire ai piccoli bambini affetti da PCI o con disabilità neurologica in generale. – ha dichiarato Clemente Servodio Iammarrone, Professore di Medicina Fisica e Riabilitativa dell'Università degli Studi di Napoli Federico II - Sul territorio ci sono diverse specialità che operano anche a ottimi livelli ma sono poco integrate e scarsamente note non solo agli operatori, ma anche ai genitori dei bambini che per ottenere analoghe prestazioni si rivolgono a strutture operanti in altre regioni. Questo comporta un dispendio economico per le famiglie e un aggravamento della spesa sanitaria regionale.
DIAGNOSI - A Napoli - prosegue Iammarrone - è possibile eseguire valutazioni specialistiche multidisciplinari sia per il corretto inquadramento diagnostico che per il follow-up anche con esami strumentali di elevato livello (es. gait analysis, studi elettroneurofisiologici ecc.), programmare ed effettuare adeguate terapie per la prevenzione e la cura delle deformità correlate alla malattia (es. tossina botulinica, terapia con onde d’urto, vibratoria ecc), oltre che trattamenti riabilitativi anche con tecnologie innovative quali la riabilitazione robotica che è presente nella UOC di Riabilitazione multispecialistica dell’AORN Santobono Pausilipon.
COSA E' - La paralisi cerebrale è causata da un danno cerebrale permanente che colpisce precocemente il bambino quando è ancora nel grembo materno o nelle sue primissime epoche di vita. La caratteristica più evidente è la disabilità motoria e posturale che può arrivare, nei casi più gravi, a rendere indispensabile l’utilizzo della carrozzina. Le cause sono molteplici. Più di frequente si verifica una diminuzione di ossigeno al cervello del bambino per complicanze che occorrono durante il parto, oppure un’infezione materna contratta durante la gravidanza e non trattata correttamente e che viene trasmessa al nascituro. I bambini più a rischio di sviluppare danni neurologici sono certamente i nati prematuri o con basso peso alla nascita nei quali i sistemi fisiologici di regolazione sono ancora immaturi. Altre cause meno frequenti ma altrettanto importanti di PCI sono difetti genetici o metabolici.
SEGNI - Nei casi più gravi i segni saranno evidenti fin dalla nascita con anomalie soprattutto a carico dei muscoli e del movimento (arti troppo rigidi o eccessivamente deboli, movimenti poco fluidi, dismorfismi del volto). In molti casi invece la diagnosi precoce è una vera e propria sfida ed in questo caso un attento esame neurologico corredato da eventuali analisi strumentali (ecografia cerebrale, risonanza magnetica) sono di particolare utilità. I genitori dal canto loro, possono notare che il piccolo ritarda nel raggiungere tappe fondamentali dello sviluppo motorio come mantenere la testina, rotolarsi, sedersi, gattonare o camminare.
NUMERI - L'incidenza di PCI è più elevata nei bambini nati prematuri (in particolare sotto le 32 settimane di età gestazionale) e nei neonati con un peso alla nascita inferiore ai 1.500 grammi. Questi bambini sono esposti ad un rischio maggiore di alterazione prolungata del flusso ematico cerebrale a causa dell'immaturità dei loro sistemi di regolazione fisiologica. Per quanto riguarda il nostro paese, purtroppo ad oggi non esiste un registro italiano delle PCI, né tantomeno un registro regionale campano, sarebbe pertanto auspicabile crearne uno. Secondo una revisione sistematica pubblicata nel 2013 (Developmental Medicine & Child Neurology 2013 55 509 – 519) la prevalenza della PCI nella popolazione generale (rilevata da 49 studi indipendentemente dai paesi europei e d'oltre oceano) è di circa due bambini (2,11) ogni mille nati vivi. In Italia si stimano circa 50.000 bambini affetti da questa patologia. Attualmente è in corso uno studio per la sorveglianza della PCI in Europa (SCPE: Surveillance of Cerebral Palsy in Europe); per l'Italia collabora la ASL di Viterbo.
Roberta Maresci
