Fibrillazione atriale. Anche in Italia la piattaforma on line ‘Persone Che’
Una nuova sezione per aiutare a migliorare la qualità della vita di coloro che convivono con la fibrillazione atriale.
La piattaforma web per pazienti 'personeche.it' si arricchisce di una nuova sezione dedicata alla fibrillazione atriale, e grazie a un’interfaccia semplice e ai ricchi contenuti consultabili gratuitamente, tutti coloro che convivono con questa patologia, che siano pazienti, caregiver o vicini a qualcuno che ne è affetto, potranno ricevere informazioni precise sui sintomi e sulla patologia, consigli e supporto da personale esperto e da quanti condividono la medesima esperienza. Come per tutte le altre patologie presenti sulla piattaforma, l’area dedicata a ‘Persone Che convivono con la fibrillazione atriale’, sarà composta da 3 macro-aree: Magazine, con articoli aggiornati e dati scientifici sulla patologia, nuove scoperte e analisi delle ripercussioni che questa può avere a livello sociale, familiare e lavorativo. In questa sezione gli utenti potranno condividere il proprio vissuto raccontando la propria Esperienza; Social, composta da Community e Domande e risposte, in cui gli utenti potranno apprendere dal vissuto degli altri, esporre dubbi e timori e contattare le associazioni pazienti; e infine Control, che contiene strumenti utili a monitorare la gestione della malattia, per stampare i report da mostrare al proprio medico per collaborare con lui alla personalizzazione del trattamento e al miglioramento della cura.
I contenuti del portale. Sul sito sono ora disponibili un breve video animato che spiega cos’è la fibrillazione atriale e quali rischi comporta, racconti di vita vissuta e alcuni consigli alimentari per prevenire o gestire al meglio la patologia nella quotidianità, un punto di partenza per arricchire di volta in volta la piattaforma con contenuti editoriali e nuove esperienze in base ai feedback degli utenti, sempre monitorati e supervisionati da un pool di esperti. “Siamo davvero lieti di partecipare alla sviluppo di questo progetto incentrato sul paziente, anzi sulla persona che convive con una malattia, perché non dimentichiamo che la malattia non può e non deve definire interamente un essere umano ma restare solo un aspetto della sua vita, per quanto possibile gestibile, e per noi è fondamentale proseguire il nostro impegno nel migliorare la qualità della vita di coloro che cerchiamo di curare, senza mai trascurarne l’umanità e i bisogni – spiega Antonino Reale, amministratore delegato di Daiichi Sankyo Italia, che ha contribuito all’apertura di questa nuova sezione nella versione italiana della piattaforma – Ascoltare e informare i pazienti è un dovere, che oggi più che mai passa attraverso le nuove tecnologie e internet, uno strumento utilissimo che contiene una enorme massa di dati facilmente accessibili, purtroppo spesso inesatti o imprecisi, che finiscono con confondere chi invece ha bisogno di risposte serie e scientifiche. E l’affidabilità e la sicurezza di fonti e informazioni, è ciò che ci ha convinti a supportare una piattaforma che offre gratuitamente a tutti la competenza di professionisti, esperti, società scientifiche e associazioni pazienti, che da oggi potranno essere d’aiuto anche a quanti in Italia convivono con la fibrillazione atriale”.
Il portale si avvale infatti della consulenza di società medico-scientifiche e infermieristiche per garantire la qualità e la pertinenza delle informazioni pubblicate, il magazine è redatto da medici o giornalisti del mondo sanitario, psicologi, nutrizionisti o avvocati, con la supervisione del personale medico; il monitoraggio è esteso anche agli interventi degli utenti affinché non appaiano prescrizioni o commenti inesatti. Uno spazio esclusivo è inoltre dedicato alle associazioni pazienti che possono entrare in contatto con gli utenti in maniera sicura e affidabile. Il progetto ‘Persone Che’ è nato in Spagna nel 2011 dall’idea di un team di professionisti dell’ambito sanitario, tecnologico e della comunicazione, con l’obiettivo di creare una piattaforma web/mobile volta a migliorare la qualità di vita di chi convive con una malattia e di quanti lo circondano. Attualmente la piattaforma è estesa a Germania, Regno Unito, Francia e Italia.
(PIERLUIGI MONTEBELLI)